Dans ma bulle … le monde de l’autisme

L’autisme est reconnu par la Haute Autorité de Santé comme un handicap social avec des difficultés de communication et de compréhension des codes sociaux. Mais l’autisme n’est pas un handicap intellectuel, plus de 50 % des personnes ayant un trouble du spectre autistique n’ont pas de déficience.
Par exemple, les autistes Asperger, peuvent mener de longues études, mais peinent à obtenir un emploi à la hauteur de leurs qualifications. Que ce soit en métropole ou à Saint-Martin, les enfants peuvent être pris partiellement en charge, notamment à travers les classes Ulis, dispositif mis en place par l’Éducation Nationale, mais à l’issue de leur scolarité peu de perspectives s’offrent à eux.

 

 

Elles sont enseignantes spécialisées ou AESH (Accompagnement Enfant en Situation de Handicap) et elles sont surtout passionnées et investies. Karine Baltyde, Patruska Boulon et Joëlle Francillette ont décidé en 2019 de créer l’association pour changer le regard des autres sur cette maladie complexe et multiple. Confrontée à une réalité, qu’elles n’ont pas appris dans les manuels, elles ont pris conscience des manques de notre société et du désarroi des familles face à la maladie souvent suspectée à l’école. Une suspicion qui doit être confirmée, mais faute de structure les enfants doivent être envoyés en Guadeloupe.
Le point de départ de l’association, était donc de rassurer les parents, de les orienter, mais aussi de s’adapter à certains enfants qui relèvent d’une prise en charge en IME. Dans la classe ULIS de l’école Hervé Williams, onze enfants de 6 à 12 ans, de niveaux différents, sont accueillis de manière permanente et non pas selon des horaires aménagés avec le cursus normal. Cela requiert des outils pédagogiques spécifiques, alors les filles commandent et payent avec leurs propres deniers pour le moment, avec la satisfaction de voir leurs efforts récompensés par les progrès des enfants. Cependant beaucoup reste à faire car l’entrée au collège est souvent problématique avec le risque que l’enfant soit déscolarisé. Et il y a l’après, la vie adulte …

 

Proposer des activités adaptées aux enfants atypiques et soulager les parents est donc la mission qu’elles se sont fixé. Une fois par mois, en partenariat avec Saint-Martin Extreme Runers, une matinée est organisée autour de jeux traditionnels en extérieur. Pour Noël, avec leur première subvention reçue de la Collectivité, elles avaient décidé d’offrir une belle soirée aux familles. Événements obligent, la Sensory Silent Night a été décalée au 8 février prochain. L’idée est de proposer une bulle de repos avec des ateliers basés sur l’art, la sensorialité et la relaxation pour les enfants mais aussi pour les parents. Un moment convivial de décompression qu'elles souhaitent leur offrir (de 17h à 20h à la Loterie Farm).

 

Dans la foulée, avec l’aide de la Préfecture, elles préparent l’organisation d’un Forum en avril, avec des ateliers animés par des professionnels de santé, pour aider les parents à gérer certains aspects du quotidien comme la sélection de la nourriture selon la couleur (très fréquent), l’usage du numérique, etc.

 

 

L’association compte déjà une vingtaine de membres mais tout le monde peut y contribuer car le premier problème de la prise en charge est le manque de moyens et toute initiative privée est la bienvenue.
Le rêve de Karine Baltyde, Président de l’association, serait de pouvoir disposer d’un local pour pouvoir prendre les enfants en charge le mercredi après-midi, multiplier les actions, recruter de nouveaux membres et les former, développer un service à la personne …

Si tout cela peut paraître obscur, le film « Hors Normes » réalisé par E. Toledano et O. Nakache avec Vincent Cassel et Reda Kateb (sorti en salle en octobre) retrace avec une réalité sans complaisance le quotidien des personnes souffrant d’un trouble envahissant du développement mais aussi celui de leur entourage… et surtout, démontre qu’avec de l’attention et un peu plus de moyens, tout relève du domaine du possible.
* Données Inserm